KKM prihatin rawatan penyakit jarang jumpa
24 OGOS: Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) mengenal pasti 474 penyakit yang diklasifikasikan sebagai penyakit jarang jumpa di negara ini.
Menterinya, Datuk Seri Dr Adham Baba berkata, antara kriterianya adalah penyakit tersebut hanya dihadapi seorang dalam 4,000 rakyat Malaysia dan mempunyai kesan yang teruk selain disahkan Jawatankuasa Penyakit Jarang Jumpa Kebangsaan.
Katanya, senarai penyakit jarang jumpa di Malaysia kini dalam fasa akhir pemurnian oleh Program Perkhidmatan Farmasi KKM.
“Antara penyakit jarang jumpa yang ada di Malaysia adalah seperti penyakit chromosomal abnormalities, sindrom-sindrom genetik seperti sindrom Marfan, sindrom Prader Willi, Inborn Errors of Metabolism dan Lysosomal Storage Disease.
“KKM dalam soal ini sentiasa memberi perhatian dan amat prihatin dalam memastikan setiap pesakit penyakit jarang jumpa ini mendapat rawatan yang sempurna demi mengurangkan beban keluarga mereka,” katanya.
Dr Adham berkata demikian ketika menjawab soalan Ahli Parlimen PH Batu Gajah, V Sivakumar mengenai penyakit tersebut pada Kamar Khas Sidang Dewan Rakyat hari ini.
Kamar tersebut dipengerusikan Timbalan Yang Dipertua Dewan Rakyat, Datuk Mohd Rashid Hasnon.
Sementara itu, Dr Adham berkata, rawatan penyakit jarang jumpa juga adalah berbeza berdasarkan keperluan masing-masing dengan ada yang memerlukan ujian diagnostik dan rawatan sokongan sahaja kerana belum
wujud lagi rawatan spesifik.
Katanya, selain itu, terdapat juga penyakit jarang jumpa yang memerlukan rawatan susu khas manakala ada yang lain pula memerlukan ubat-ubatan khas.
Ujar beliau, ini seperti Lysosomal Storage Disease yang merupakan salah satu penyakit lazim di Malaysia yang memerlukan rawatan Enzyme Replacement Therapy dan ubat ini adalah berdaftar di Malaysia.
“Kemudahan rehabilitasi dan sokongan seperti terapi cara kerja, fisioterapi dan sebagainya juga disediakan kepada pesakit penyakit jarang jumpa ini yang memerlukannya,” jelasnya.
Jelas beliau, sehingga Julai 2020, jumlah pesakit yang sedang menerima rawatan di hospital-hospital kerajaan
adalah seramai 426 orang mengikut jenis penyakit.
Katanya, daripada jumlah itu, 180 orang pesakit kategori Inborn Error of Metabolism yang memerlukan makanan susu khas; 200 orang pesakit Inborn Error of Metabolism yang memerlukan orphan drugs; dan 46 pesakit Lysosomal Storage Diseases yang memerlukan rawatan dengan Enzyme Replacement Therapy.
“Untuk tahun 2020, peruntukan sebanyak RM16.5 juta diluluskan untuk merawat pesakit-pesakit ini yang bukan
sahaja terdiri daripada penyakit Lysosomal Storage Disease malah penyakit jarang jumpa yang lain seperti
Prader Willi Syndrome, Cystinosis dan sebagainya,” ujarnya.
Jelas Dr. Adham, antara cabaran utama dihadapi KKM adalah kos rawatan penyakit jarang jumpa yang sangat mahal dengan seorang pesakit pediatrik memerlukan antara RM500,000 sehingga RM1 juta setahun bagi pembelian ubat seperti Enzyme Replacement Therapy itu sendiri.
Katanya, kos ini terus meningkat dengan peningkatan usia seseorang pesakit kerana dos ubat adalah mengikut berat badan pesakit.
“Memandangkan rawatan Enzyme Replacement Therapy adalah suatu rawatan yang berterusan, maka rawatan ini tidak boleh diberhentikan kerana komplikasi penyakit ini boleh berulang semula.
“Oleh itu, jika seseorang pesakit telah dimulakan rawatan Enzyme Replacement Therapy, rawatan itu perlu
diteruskan sepanjang hayatnya.
“Rawatan Enzyme Replacement Therapy hanya diberhentikan bila terdapat ‘non-compliance’ atau penyakit menjadi bertambah teruk walaupun diberi rawatan Enzyme Replacement Therapy,” katanya. -Oleh M. HERMAN HAMID