500 pesakit jarang jumpa dalam senarai menunggu
25 JUL: Kira-Kira 500 pesakit jarang jumpa dalam senarai menunggu kerajaan untuk diberi perhatian dalam mendapatkan rawatan menggunakan peruntukan yang ada.
Menjelaskan perkara itu, Timbalan Menteri Kesihatan, Lukanisman Awang Sauni berkata, rawatan setiap di antara mereka itu pembiayaan rawatan antara RM500,000 hingga RM1 juta seorang.
Katanya lagi, peruntukan RM25 juta yang diumumkan dalam pembentangan Belanjawan 2023 pada Februari lalu, sedang digunakan untuk menampung kos rawatan kes penyakit jarang jumpa sedia ada.
“Kita tidak dapat memberikan jumlah sebenar pesakit sedang dirawat, tetapi yang pasti rawatan bagi kes penyakit jarang jumpa amat tinggi dengan keutamaan merawat diberikan kepada mereka dalam senarai menunggu dahulu.
“Akan tetapi pesakit baharu juga akan dirawat, cuma pada asasnya penyakit jarang jumpa ini tidak boleh disembuhkan sekali rawat (one-off) tetapi berterusan, misalnya dari seseorang itu kecil hingga dia dewasa,” katanya memetik BH, hari ini.
Semalam, Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob meminta kerajaan menerusi Kementerian Kesihatan (KKM) memperincikan agihan dana berjumlah RM25 juta yang diperuntukkan untuk penyakit jarang jumpa yang sebelum ini dibentangkan menerusi Bajet 2023.
Bekas Perdana Menteri berkata, peruntukan itu sudah dibincangkan dalam pentadbirannya sebelum ini ketika Khairy Jamaluddin menjadi Menteri Kesihatan.
Beliau dilaporkan berkata, peruntukan itu dapat membantu pesakit yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa mendapatkan rawatan yang memerlukan kos perubatan yang tinggi.
Difahamkan, dana untuk menampung rawatan kes penyakit jarang jumlah adalah RM10 juta dan menerusi Bajet 2023 ia ditingkatkan kepada RM 25 juta.
Lukanisman berkata, daripada taklimat berkaitan penyakit jarang jumpa yang dihadiri sebelum ini, bilangan pesakit jarang jumpa sememangnya ramai dengan anggaran belasan ribu orang dengan ada di antara mereka sudah, sedang dan kira-kira 500 lagi menunggu rawatan.
“Jadi peruntukan rawatan pesakit jarang jumpa memang dipakai untuk pesakit sedia ada yang menerima rawatan di hospital dan memang rawatannya sangat mahal.
Ditanya mengenai bayi berusia enam bulan, Sufi Syafrina Mohd Shafiq yang dilawati Ismail Sabri kerana menghidap penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1, Lukanisman berkata, setakat ini beliau tidak dapat memberikan maklumat terperinci.
“Buat masa ini, saya tidak dapat berikan jawapan spesifik mengenai bayi berkenaan, namun akan meminta KKM merujuk hospital tempatnya dirawat bagi mendapatkan maklumat mengenai keadaan, keperluan ubat dan sebagainya.
Sufi Syafrina dikunjungi di rumahnya di Kampung Sungai Kantan, Kajang dikatakan memerlukan dana RM9 juta untuk membeli ubat Genetik Zolgensma.
Ketika ini, Sufi Syafrina juga perlu menggunakan ubat Risdiplam bernilai RM40,400 yang bertahan selama sebulan bagi membantu mengekalkan tahap kesihatan supaya tidak bertambah merosot.
Mengenai Akaun Amanah bagi Rawatan Penyakit Jarang Jumpa yang ditubuhkan kerajaan pada Julai 2022, Lukanisman memaklumkan akan mendapatkan maklumat lanjut dan mengeluarkan kenyataan susulan.
Dalam pada itu, beliau menggalakkan lebih banyak pihak seperti syarikat korporat dan pertubuhan bukan kerajaan (NGO) menyumbang kepada bayi berkenaan dan akaun amanah supaya rawatan dapat disegerakan.